on the TV

Hier, le 29 février, c'était la Journée Internationale des maladies rares. TL7une chaîne de télévision locale a lui aussi parlé des maladies métaboliques dans son journal et figurez-vous qu'en milieu de reportage on y voit le livre "Ninon Petit Panda Mignon" !!

Pour visionner, c'est ici

Merci à Pierrette de me l'avoir mentionné, et j'en profite pour souhaiter un bon anniversaire à Ojni en retard !

Opération téléthon Pour mon Petit Panda Mignon, Ninon !

Aujourd'hui je m'associe (en tant que membre de l'association "Les Feux Follets" ) à l'Alliance des maladies rares pour une marche, la Marche des Maladies Rares, afin qu'on oublie pas les malades et leurs familles.
Tous unis sous une même bannière, nous allons porter l'espoir qu'on trouve un vaccin , un  traitement un apaisement ou une voie de guérison pour (enfin contre..) toutes ces maladies méconnues.
Si vous regardez bien , en plissant les yeux devant votre écran peut-être apercevrez-vous la pancarte Leucinose sur le plateau du Téléthon avec  juste en dessous ma trombine !

Alors voilà , aujourd'hui, n'oubliez pas de donnez pour le Téléthon.

Quant à moi

Ninon Petit Panda Mignon, TADAMMMM !!!

La première photo , en attendant de le recevoir, et de le toucher , et de l'offrir à ma nièce !

Promis, dès mes exemplaires reçus, je vous ferais une photo avec Ninon et mes filles !

Pour info, je serai présente au Congrès Les Feux Follets à Chalès le 23 Octobre prochain pour présenter le livre devant les membres de l'Association, il paraitrait même qu'il y aura un article sur moi, j'ai la trouille !

Je me suis dit que j'allais préparer mon intervention bien avant, et puis non, j'ai décidé que j'allais improviser et laisser parler mon coeur, pour continuer dans l'esprit du livre.

Je remercie ici encore tous les gens qui ont contribué au projet car sans eux, ça n'aurait pas été possible.

Sinon pour les actus futures, suivez bien le blog, tout va se bousculer bientôt je vous donne quelques indices en vrac :

Un rendez-vous chez mon éditrice !

Une GROSSE actu le 10 Octobre !

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui, et c'est déjà pas mal, à vous les studios.

Ninon Petit Panda Mignon , illustrations terminées !!!

Mon premier livre est prêt, le pdf en route pour l'imprimerie !!!
ça fait bizarre, c'est émouvant et en même temps très excitant !


 Si vous êtes curieux, foncez sur le blog d'Ojni qui a réalisé les superbes illustrations de tous les personnages de l'histoire, en fonction des visages et caractéristiques des personnes de ma famille !
merci encore Ojni, pour Ninon, pour ma famille et moi même et les autres enfants atteints de leucinose.
En attendant, voici mon (son) Petit Panda, je vous présente Ninon,  :

Pour rappel, le livre sera édité par l'association Les Feux Follets, tous les détails sont ici.

Mon premier texte va paraître !!!

Youpi Hourra !!


Mon premier texte, cher à mes yeux va ENFIN sortir  en octobre !


Souvenez-vous, c'est ici.


L'Association Les Feux Follets(qui soutient , aide et rassemble les familles concernées par les maladies métaboliques, plus particulièrement la phénylcétonurie, mais aussi la leucinose, le déficit en OTC) souhaite publier mon livre !!


Il sera distribué aux malades et à leur famille dans les hôpitaux concernés par la leucinose.
C'est Ojni, mon amie qui fera les illustrations.

 Quant à vous, si vous voulez vous en procurer un , vous pourrez faire un don à l'association : ici, en bas, à gauche

Je remercie vivement l'Association Les Feux Follets et particulièrement Pierrette Grange qui me donnent cette immense chance, c'est un honneur pour moi, et aussi une grande fierté.
Grâce à eux, on va parler de la maladie de Ninon et pouvoir l'expliquer avec des mots simples. Merci

Il y a quelques jours, Ninon soufflait ses 4 bougies, si vous voulez fêter l'évènement avec nous, vous pouvez lui envoyer (via mon mail) des dessins de pandas, textes ou petites illustrations, ça va lui plaire !!

Ninon mon petit panda

Voici la véritable Ninon, ma nièce, dont parle mon projet "Ninon Petit Panda Mignon".

Mon premier texte : "Ninon Petit Panda Mignon" (suite)

Vous vous souvenez de "Ninon Petit Panda Mignon" écrit pour ma nièce ?
Hé bien figurez vous que ce texte va peut-être voir le jour vraiment !
C'est encore un secret, je vous expliquerais bientôt tout cela quand j'en saurais plus !!

Mon premier texte : "Ninon Petit Panda Mignon"

Mon premier texte, écrit pour ma nièce Ninon atteinte d'une maladie génétique rare, la leucinose ou maladie du sirop d'érable (MSUD en anglais).
C'était un cadeau pour son premier anniversaire !

(mise à jour de 2011 : je retire le texte de ce blog, ayant cédé mes droits à une association)